Health-RI: een nationale gezondheidsdata-infrastructuur

Het project Health-RI werkt aan een gezondheidsdata-infrastructuur voor het bundelen, delen en hergebruiken van Nederlandse kennis op het gebied van gezondheid. Dankzij deze geïntegreerde gezondheidsdata-infrastructuur zorgt Health-RI voor een betere gezondheid voor burgers en patiënten. Dit doet het project door hergebruik van gezondheids-data voor onderzoek, beleid en innovatie. De grote hoeveelheid nieuwe, fundamentele kennis rond leefstijl, gezondheid en ziekte, gecombineerd met technologie zoals kunstmatige intelligentie (AI), draagt bij aan zowel onze gezondheid als aan Nederlandse bedrijven die hiermee actief zijn.

Realisatie van een nationale gezondheids-infrastructuur

Data gedreven health & life sciences vraagt in de kern om het makkelijk, veilig en verantwoord kunnen vinden, opvragen en gebruiken van data voor onderzoek, beleid en innovatie. De realisatie van een nationale gezondheidsdata-infrastructuur staat centraal in het project van Health-RI. Waarbij het rekening houdt met de organisatorische, maatschappelijke en technische aspecten.

Belangrijke elementen van deze infrastructuur zijn:

het komen tot een nationaal afgestemd en gedragen afsprakenstelsel met alle systeempartijen.
het realiseren van een nationale catalogus.
een veilig en verantwoord aanvraag- en uitgifte proces.
begrijpelijke informatie en communicatie richting veld en publiek.
duurzaam inrichten van de realisatie van de infrastructuur die bekostigd moet kunnen worden na afloop van het project.

Stapsgewijze ontwikkeling

Health-RI ontwikkelt de elementen van de infrastructuur stapsgewijs; pragmatisch en gericht op de gebruikers. Met een roadmap en plateauplanning werkt het project gefaseerd toe naar het einddoel. Het project doet dat samen met publieke en private partijen, zowel nationaal als internationaal. Met burger- en patiëntvertegenwoordiging, koepels, kennisinstellingen en ministeries.

De basis van de infrastructuur is een netwerk met een centrale uitvoeringsorganisatie en regionale knooppunten. Health-RI fungeert in het netwerk als centrale hub, de ’Universitaire Medische Centra’s (UMCs) en de regio Eindhoven als regionaal knooppunt.

Health-RI verbindt ook met beleid met het Obstakel Verwijder Traject. En werkt tegelijkertijd samen met veel initiatieven die zich bezighouden met hergebruik van zorg- en onderzoeksdata. Het bouwt daarbij voort op goede voorbeelden die er al zijn. Ontsnipperen en verbinden is het uitgangspunt in plaats van opnieuw het wiel uitvinden.

Organisatorische, sociale en culturele aspecten

Het Health-RI-project vraagt expliciete aandacht voor de organisatorische, sociale en culturele aspecten van het realiseren van de nationale gezondheidsdata-infrastructuur. Belangrijke aspecten van het project zijn:

een systematische aanpak voor het komen tot geïntegreerde wet- en regelgeving;
het waarborgen van de privacy van burgers en patiënten;
uniforme nationale toetsingsprocedures; en
een duurzame systeeminrichting en financiering. Want de gerealiseerde data-infrastructuur moet ook na afloop van financieringsperiode van het Nationaal Groeifonds in stand blijven.

Waarin investeert het Nationaal Groeifonds?

Het Nationaal Groeifondsvoorstel Health-RI investeert in:

de ontwikkeling van een geïntegreerde, nationale gezondheidsdata infrastructuur voor onderzoek, beleid en innovatie;
het wegnemen van sociale en organisatorische belemmeringen met een afsprakenstelsel; en
een centraal punt voor data-aanvraag en -uitgifte.

Budget

In de zomer van 2021 is voor dit project € 22 miljoen toegekend uit het Nationaal Groeifonds. Daarnaast is in februari 2023 de reservering van € 47 miljoen omgezet in een definitieve toekenning.

Bijdrage aan economische groei in Nederland

De realisatie van een gezondheidsdata-infrastructuur draagt niet alleen bij aan de gezondheidszorg. Het is ook een middel om de innovatiekracht van Nederland te vergroten. Het makkelijker, beter delen en hergebruiken van zorg- en onderzoeksdata versnelt onderzoek en innovatie. Dit komt ten goede aan economische groei, maar bovenal aan de gezondheidsbevordering van burgers en patiënten.

Financiële voordelen

Health-RI draagt bij aan het verdienvermogen van Nederland omdat:

het nieuwe vormen van onderzoek en innovatie mogelijk maakt, daarmee trekt het investeringen aan. Dit is een effect van ongeveer € 40 miljoen per jaar.
Onderzoek kan efficiënter uitgevoerd worden. Dit leidt tot een besparing in tijdswinst en verminderde dataopslag van ongeveer € 80 miljoen per jaar.
De verbeterde productontwikkeling biedt perspectief voor de vestiging van buitenlandse bedrijven in Nederland; een versterking van de Nederlandse economie met ongeveer € 50 miljoen per jaar.
De verbeterde data-infrastructuur van Health-RI ondersteunt de groei en ontwikkeling van een Nederlandse HealthTech-sector waarin start-ups door kunnen groeien naar scale-ups; een effect van € 225 miljoen per jaar.
Tot slot is zorg efficiënter te organiseren en zijn kosten te besparen door verbeterde diagnostiek en ziektepreventie; een effect van € 1,1 miljard per jaar. Ziektepreventie heeft naast deze directe besparing een sterk vliegwieleffect: gezonde mensen zijn productiever en hebben een hogere arbeidsparticipatie waardoor de economie groeit. Een groeiende economie leidt weer tot betere zorg en preventie.

Wie leidt het project?

Stichting Health-RI draagt zorg voor het slagen van het Nationaal Groeifonds-project. Het project richt de gezondheidsdata-infrastructuur in samen met:

de regionale knooppunten;
koepelorganisaties vertegenwoordigd in de Strategic Committe ;
het bedrijfsleven verenigd in de Industry Advisory Committee;
burger- en patiënten vertegenwoordiging verenigd in de Maatschappelijke Advies Raad.

Daarnaast werkt een stuurgroep aan het oplossen van geïdentificeerde obstakels met het 'Obstakel verwijdertraject'. Deze stuurgroep werkt onder voorzitterschap van het ministerie van Economische Zaken en in nauwe samenwerking met het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en het ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap.

Status

De organisatie is ingericht en de plannen voor 2024 en verder zijn uitgewerkt in een roadmap en plateauplanning. Het eindresultaat is de gezondheidsdata-infrastructuur, volgens de geformuleerde Milestones en KPI’s. In stappen wordt via de plateaus toegewerkt naar dit eindresultaat. Elk plateau levert resultaat op met meerwaarde voor de eindgebruikers. Elk volgend plateau bouwt voort op de bereikte te resultaten uit eerdere plateaus.
De centrale uitvoeringsorganisatie in Utrecht werkt nauw samen met de 8 regionale knooppunten. Deze werken als dataknooppunten met vastgestelde afspraken, de roadmap en plateauplanning.
De bètaversie van de nationale gezondheidsdatacatalogus is opgeleverd. De functionaliteit voor het aanvragen van data, de request tool, wordt ontwikkeld.
Het 'Obstakel Verwijder Traject' is in volle gang. Samen met de betreffende ministeries en veldpartijen is na1,5 jaar al een mooi resultaat bereikt: 3 van de 8 oplossingsrichtingen hebben concrete producten opgeleverd. Twee voorbeelden daarvan zijn ‘BSN als koppelsleutel’ en ‘Nationaal Zeggenschapsregister’. Deze zijn met vele veldpartijen zijn opgesteld en aan de ministeries overgedragen. Een ander voorbeeld is de gezamenlijke inrichting van een publiekswebsite over het belang van hergebruik van gezondheidsgegevens.
In het kader van de ontwikkelingen van de European Health Data Space (EHDS) heeft Health-RI samen met het ministerie van VWS, RIVM, CBS en ICTU het HDAB-NL consortium gevormd. Op 1 december 2023 is dit gestart. Het consortium werkt de komende vier jaar aan de functionaliteiten en governance die nodig zijn voor de benodigde Health Data Access Body (HDAB) in Nederland. Een belangrijk werkpakket dat Health-RI voor haar rekening neemt is de nationale gezondheidsdata catalogus. De activiteiten in dit project zijn aanvullend op de activiteiten van het Nationaal Groeifonds-project.
De Proof of Concepts ten aanzien van de inrichting van de doelarchitectuur en de functionele specificaties van een nationaal zeggenschapsregister voor het hergebruik van data worden voorbereid met Cumuluz en Mitz.
Samen met de financiers van onderzoek is er een verklaring afgegeven. De noodzaak van goede samenwerking rond een sterke nationale gezondheidsdata infrastructuur voor het (her)gebruik van FAIR (meta)data wordt hierin erkend. De financiers van gezondheidsonderzoek, zoals ZonMw, KWF en Health~Holland spelen een essentiële rol in het harmoniseren van onderzoekspraktijken en het geven van richtlijnen.

Wilt u de status van het project blijven volgen? Houd dan de website van het project in de gaten.

Meer informatie

Afbeelding 'Gefinancierd door de Europese Unie'