Health-RI: een nationale gezondheidsdata-infrastructuur

Het project Health-RI werkt aan een gezondheidsdata-infrastructuur voor het bundelen, delen en hergebruiken van Nederlandse kennis op het gebied van gezondheid. De grote hoeveelheid nieuwe fundamentele kennis rond leefstijl, gezondheid en ziekte, gecombineerd met technologie zoals kunstmatige intelligentie (AI) draagt bij aan zowel onze gezondheid als aan Nederlandse bedrijven die hiermee actief zijn.

Realisatie van een nationale gezondheids-infrastructuur

Het vinden, opvragen en gebruiken van (zorg)data voor onderzoek staat centraal. Het gaat hierbij om het hergebruiken van gezondheidsdata voor onderzoek en innovatie en om het bundelen van relevante initiatieven.

"Wij verbreden de samenwerking tussen de verschillende zorgdomeinen en organisaties en verbinden de verschillende initiatieven en infrastructuren met elkaar. Tegelijk bouwen we zelf ook de ‘missende’ stukjes om de data vindbaar, toegankelijk en herbruikbaar te maken."

Lees het hele interview met Chantal Steegers, manager Public Policy, Affairs & Communication bij Health-RI.

Stapsgewijze ontwikkeling

Health-RI ontwikkelt de elementen van de infrastructuur stapsgewijs; pragmatisch en gericht op de gebruikers. Het project doet dat samen met publieke en private partijen, zowel nationaal als internationaal. De basis van de infrastructuur is een netwerk met een centrale hub en regionale knooppunten. Health-RI fungeert in het netwerk als centrale hub, de umc's en de regio Eindhoven als regionaal knooppunt.

De stichting verbindt, ook met beleid, en werkt samen met veel initiatieven die zich bezighouden met hergebruik van zorg en research data. Ook bouwt het daarbij voort op goede voorbeelden die er al zijn.

Organisatorische, sociale en culturele aspecten

Het Health-RI-project vraagt expliciet aandacht voor de organisatorische, sociale en culturele aspecten van het realiseren van de nationale gezondheidsdata-infrastructuur. Belangrijke aspecten van het project zijn een systematische aanpak voor het integreren van vereisten uit regelgeving, het waarborgen van de privacy van burgers en patiënten en een duurzame bekostigings-systematiek.

Waarin investeert het Nationaal Groeifonds?

Het Nationaal Groeifondsvoorstel Health-RI investeert in:

de ontwikkeling van een geïntegreerde, nationale gezondheidsdata infrastructuur voor onderzoek en innovatie;
het wegnemen van sociale en organisatorische belemmeringen door middel van een afsprakenstelsel; en
een centraal punt voor data-uitgifte.

Budget

In de zomer van 2021 is voor dit project € 22 miljoen toegekend uit het Nationaal Groeifonds. Daarnaast is in februari 2023 de reservering van € 47 miljoen omgezet in een definitieve toekenning.

Bijdrage aan economische groei in Nederland

De realisatie van een gezondheidsdata-infrastructuur draagt niet alleen bij aan de gezondheidszorg. Het is ook een middel om de innovatiekracht van Nederland te vergroten. Het makkelijker en beter delen en hergebruiken van zorg- en onderzoeksdata versnelt onderzoek en innovatie. Dit komt ten goede aan economische groei, maar bovenal aan de gezondheidsbevordering van burgers en patiënten.

Financiële voordelen

Health-RI draagt bij aan het verdienvermogen van Nederland:

Het maakt nieuwe vormen van onderzoek en innovatie mogelijk en trekt daarmee investeringen aan. Dit is een effect van ongeveer € 40 miljoen per jaar.
Onderzoek kan efficiënter uitgevoerd worden. Dit leidt tot een besparing in tijdswinst en verminderde dataopslag van ongeveer € 80 miljoen per jaar.
De verbeterde productontwikkeling biedt perspectief voor de vestiging van buitenlandse bedrijven in Nederland; een versterking van de Nederlandse economie met ongeveer € 50 miljoen per jaar.
De verbeterde data-infrastructuur van Health-RI ondersteunt de groei en ontwikkeling van een Nederlandse HealthTech-sector waarin start-ups door kunnen groeien naar scale-ups; een effect van € 225 miljoen per jaar.
Tot slot is zorg efficiënter te organiseren en zijn kosten te besparen door verbeterde diagnostiek en ziektepreventie; een effect van € 1,1 miljard per jaar. Ziektepreventie heeft naast deze directe besparing een sterk vliegwieleffect: gezonde mensen zijn productiever en hebben een hogere arbeidsparticipatie waardoor de economie groeit. Een groeiende economie leidt weer tot betere zorg en preventie.

Wie leidt het project?

Stichting Health-RI draagt zorg voor het slagen van het Nationaal Groeifonds-project. De stakeholders van Health-RI zijn met koepelorganisaties vertegenwoordigd in de Strategic Committee. Daarnaast werkt een stuurgroep onder voorzitterschap van het ministerie van Economische Zaken en Klimaat in nauwe samenwerking met het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en het ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap aan het oplossen van geïdentificeerde obstakels met het 'Obstakel verwijdertraject'.

Status

De status van het project is de komende jaren op de website van Health-RI te volgen.

5 oktober 2021 vond een kick-off event plaats;
Er is gestart met het werven van personeel en het verder inrichten van de governance;
Interne organisatiestructuur is uitgewerkt;
Data portal is opgeleverd met COVID-19-data;
Organisatie is ingericht en de plannen voor 2022-2023 zijn gereed;
Het 'Obstakel verwijdertraject' is in gang gezet samen met de betreffende ministeries en veldpartijen;
Regionale knooppunten zijn ingericht en van start gegaan;
Pre-selectie van use cases zijn bekend.