Health-RI: een nationale gezondheidsdata-infrastructuur

Project uit ronde 1 (2021) in de pijler Onderzoek, ontwikkeling en innovatie. De missie van Health-RI is het realiseren van een nationale gezondheidsdata-infrastructuur voor onderzoek en innovatie. Het doel is om de motor te zijn van een lerend zorgsysteem om zo een snellere gezondheidsverbetering voor burgers en patiënten waar te maken. 

Realisatie van een nationale gezondheids-infrastructuur

Health-RI gaat dit realiseren door stapsgewijs elementen van de infrastructuur te ontwikkelen. Heel pragmatisch en gericht op de gebruikers. Samen met veel publieke en private partijen, zowel nationaal als internationaal. De basis van de infrastructuur is een netwerk met een centrale hub en regionale knooppunten. Health-RI fungeert in het netwerk als centrale hub, de umc's en de regio Eindhoven als regionaal knooppunt. 

Collectief

Health-RI organiseert een 'collective voice' van alle stakeholders. In nauwe afstemming met beleid wordt gekeken naar de ruimte in beleid en wetgeving. Past dit niet? Dan wordt aangestipt waar knelpunten zitten. De stichting verbindt en werkt samen met veel initiatieven die zich bezig houden met hergebruik van zorg en research data. Ook bouwt het daarbij voort op goede voorbeelden die er al zijn. Het vinden, opvragen en gebruiken van (zorg)data voor onderzoek staat centraal. 

Organisatorische, sociale en culturele aspecten

Het Health-RI-project vraagt expliciet aandacht voor de organisatorische, sociale en culturele aspecten van het realiseren van de nationale gezondheidsdata-infrastructuur. Belangrijke aspecten van het project zijn 'compliance by design' met standaarden en regelgeving, het waarborgen van de privacy van burgers en patiënten en een duurzame bekostigings-systematiek. De status van het project is de komende jaren op de website van Health-RI te volgen.

Waarin investeert het Nationaal Groeifonds?

Het Nationaal Groeifondsvoorstel Health-RI investeert in:

  1. de ontwikkeling van een geïntegreerde, nationale gezondheidsdata infrastructuur voor onderzoek en innovatie;
  2. het wegnemen van sociale en organisatorische belemmeringen door middel van een afsprakenstelsel; en
  3. een centraal punt voor data-uitgifte. 

Budget

In de zomer van 2021 is voor dit project € 22 miljoen toegekend uit het Nationaal Groeifonds. Daarnaast is € 47 miljoen gereserveerd. Eind 2021 zijn de eerste stappen gezet voor de realisatie van de collectieve gezondheidsdata-infrastructuur.

Bijdrage aan economische groei in Nederland

De realisatie van een gezondheidsdata-infrastructuur draagt niet alleen bij aan de gezondheidszorg. Het is ook een middel om de innovatiekracht van Nederland te vergroten. Het makkelijker en beter delen en hergebruiken van zorg- en onderzoeksdata versnelt onderzoek en innovatie. Dit komt ten goede aan economische groei, maar bovenal aan de gezondheidsbevordering van burgers en patiënten.

Financiële voordelen

Health-RI draagt bij aan het verdienvermogen van Nederland:

  • Het maakt nieuwe vormen van onderzoek en innovatie mogelijk en trekt daarmee investeringen aan. Dit is een effect van ongeveer € 40 miljoen per jaar.
  • Onderzoek kan efficiënter uitgevoerd worden. Dit leidt tot een besparing in tijdswinst en verminderde dataopslag van ongeveer € 80 miljoen per jaar.
  • De verbeterde productontwikkeling biedt perspectief voor de vestiging van buitenlandse bedrijven in Nederland; een versterking van de Nederlandse economie met ongeveer € 50 miljoen per jaar.
  • De verbeterde data-infrastructuur van Health-RI ondersteunt de groei en ontwikkeling van een Nederlandse HealthTech-sector waarin start-ups door kunnen groeien naar scale-ups; een effect van € 225 miljoen per jaar.
  • Tot slot is zorg efficiënter te organiseren en zijn kosten te besparen door verbeterde diagnostiek en ziektepreventie; een effect van € 1,1 miljard per jaar. Ziektepreventie heeft naast deze directe besparing een sterk vliegwieleffect: gezonde mensen zijn productiever en hebben een hogere arbeidsparticipatie waardoor de economie groeit. Een groeiende economie leidt weer tot betere zorg en preventie.

Wie leidt het project?

Stichting Health-RI draagt zorg voor het slagen van het Nationaal Groeifonds-project. De stakeholders van Health-RI zijn vertegenwoordigd met koepelorganisaties in de Strategic Committee. Daarnaast werkt een stuurgroep onder voorzitterschap van ministerie van Economische Zaken en Klimaat in nauwe samenwerking met ministeries Volksgezondheid, Welzijn en Sport en Onderwijs, Cultuur en Wetenschap aan het oplossen van geïdentificeerde obstakels met het 'Obstakel verwijdertraject'.  

Status

  • 5 oktober 2021 vond een kick-off event plaats;  
  • Er is gestart met het werven van personeel en het verder inrichten van de governance;
  • Interne organisatiestructuur is uitgewerkt;
  • Data portal is opgeleverd met COVID-19-data;
  • Organisatie is ingericht en de plannen voor 2022-2023 zijn gereed;
  • Het 'Obstakel verwijdertraject' is in gang gezet samen met de betreffende ministeries en veldpartijen;
  • Regionale knooppunten zijn ingericht en van start gegaan;
  • Pre-selectie van use cases zijn bekend.

Meer informatie